Mit Ruhe und Zeit in die Versorgung gehen. Die Familie als Ganzes sehen und auf die Wünsche, Sorgen und Nöte jedes Einzelnen einzugehen.

Aus eigener familiärer Erfahrung war und ist es mir wichtig, dass es die Möglichkeit gibt, den letzten Weg zu Hause gemeinsam zu gehen. Dass die Familien sich geborgen und nicht allein fühlen, sollte immer an erster Stelle stehen.

Das bedeutet für mich palliativ.

(April 2024)

Hospizlich-palliative Begleitung ist immer Teamarbeit. Sich aufeinander verlassen können ist dabei das A und O und ein herzliches Miteinander hilft auch durch schwere Zeiten.

Wir erleben als Veranstaltende der LEBEN UND TOD jedes Mal eine unfassbare Atmosphäre in den Messehallen, die es sonst bei keiner anderen unserer Veranstaltungen gibt. Die positive Energie, die die vielen haupt- und ehrenamtlich Tätigen ausstrahlen, ist beinahe greifbar.

Natürlich hat jede:r mal einen schlechten Tag, aber wir glauben schon zu behaupten, dass #palliativ auch bedeutet, sich im Team gegenseitig Halt zu geben. Und so ist es auch bei uns: Nur miteinander kann es gelingen!“

(Januar 2024)

https://www.leben-und-tod.de/

Gemeinsam aushalten, gemeinsam auch mal allein sein, gemeinsam lachen, gemeinsam traurig sein, gemeinsam individuelle Wege finden, um Wünsche und Bedürfnisse umzusetzen und vor allem gemeinsame Erinnerungen schaffen, das ist für mich palliativ.

Im Kinder- und Jugendhospiz begegnen wir Gästen und Angehörigen dabei immer auf Augenhöhe und begleiten den Prozess ab der Diagnosestellung und über den Tod hinaus individuell. Damit eingeschlossen ist das gesamte Familiensystem, rund um das erkrankte Kind, den Jugendlichen oder den jungen Erwachsenen.

Als Heilpädagogin kann ich dabei unterstützen, Ressourcen stärken und begleiten!

(Januar 2024)

https://www.kinderhospiz-burgholz.de/aktuelles-884.html

In den Fokus der Palliativversorgung gehören grundsätzlich nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Angehörigen – egal, ob verwandt oder nicht verwandt. In ihrer Rolle als Vertraute, Unterstützende, Beratende und/oder Pflegende sind Angehörige sehr wichtig für das Wohlbefinden und die Versorgung von Menschen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen. Gleichzeitig sind sie aber auch selbst betroffen von der Erkrankung des nahestehenden Menschen und sie haben eigene Fragen, Sorgen und Ängste.

Wir erforschen, was Angehörige von Menschen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen erleben und brauchen – und zwar von der Erstdiagnose dieser Erkrankungen, über den gesamten Verlauf bis in die Zeit der Trauer. Dabei berücksichtigen wir auch verschiedene Versorgungsformen, in denen sich die Erkrankten und ihre Angehörigen befinden. In unseren Forschungsprojekten befragen wir die Angehörigen selbst, denn sie sind die Expert:innen ihrer Situation. Aber auch die Erfahrungen der multiprofessionellen Teams der Hospiz- und Palliativversorgung werden in die Forschung einbezogen. Oft gestalten Angehörige Forschungsprojekte aufgrund ihrer einzigartigen Expertise auch als Forschungs-Partner:innen aktiv mit.

Um die Bedürfnisse und Probleme der Angehörigen in ihren beiden Rollen – als Bezugspersonen und als Betroffene – besser zu verstehen und um diesen besser begegnen zu können, wurde 2017 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf eine Universitätsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt AngehörigenforschungUniversitätsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt Angehörigenforschung  eingerichtet.

Im Rahmen der Professur entwickeln wir kurze Fragebögen, mit denen im Versorgungsalltag die Bedürfnisse und Probleme von Angehörigen systematisch eingeschätzt werden können, um Angehörigen eine individuelle, bedarfsgerechte Unterstützung zukommen zu lassen. Darüber hinaus werden auch unterstützende Angebote entwickelt und wissenschaftlich begleitet. Manche dieser Angebote sind für Angehörige selbst, wie z.B. Informationsmaterialien oder Schulungen. Andere Angebote richten sich an die an der Versorgung beteiligten Personen, um sie in der bedarfsgerechten Mitbegleitung von Angehörigen aus- und weiterzubilden.

(Januar 2024)

https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/ii.-medizinische-klinik-und-poliklinik/palliativmedizin/details-ag-palliativmedizin.html

Palliativmedizin ist für mich eine sehr individuelle Medizin. Unser Ziel ist es, mit den Patientinnen und Patienten gemeinsam die beste Therapieentscheidung zu treffen. Selbstverständlich auf dem aktuellen Stand der Wissenschaft und gemäß den Empfehlungen der anderen Fachdisziplinen. Ebenso wichtig sind aber auch die persönlichen Werte unserer Patientinnen und Patienten und ihre aktuelle Lebenssituation."

(April 2023)

https://www.markus-krankenhaus.de/leistungsspektrum/fachabteilungen/zentrum-fuer-palliativmedizin

Mir ist es wichtig, viele Sinne mit dem Anrichten von Essen anzusprechen - auch mit einem vermeintlich einfachen Käsebrot, das sich die Patientin gewünscht hat. Durch diese kleinen Gesten den Menschen eine Freude zu machen und Genuss aufs Tablett zu bringen. Und eben nicht zuerst darauf zu achten, ob viel gegessen wird oder nicht, das ist für mich palliativ.

(Frankfurt am Main, April 2023) 

Einmal in der Woche ist Bewegungsrunde bei den Offenen Hospizangeboten in Mögeldorf. Dieses Angebot bringt Menschen zusammen und ermöglicht Aktivität bis zum Schluss. Dabei dürfen alle mitmachen, ganz gleich, ob sie lebensverkürzt erkrankt sind, bereits in fortgeschrittenem Alter so wie ich oder einfach interessiert sind. Ich komme gern zu den offenen Hospizangeboten und hoffe, dass es allen Teilnehmenden gut tut, fröhlich und entspannt bei der Sache zu sein. In der Gruppe fühle ich mich wohl. Ich spüre, dass das gemeinsame Interesse an der Sache die Teilnehmenden miteinander verbindet.

Meiner Endlichkeit bin ich mir bewusst. Für einen 85-jährigen, denke ich, sollte das selbstverständlich sein. Zumal ich als Kind schon das Kriegsende bewusst erlebt habe. Vor den typischen Kriegsfolgen wie Hunger oder Flucht bin ich zwar verschont geblieben, nicht aber vor Krankheit. Die Jahre von 1944 bis 1948 habe ich mit einer tuberkulösen Hüftgelenksentzündung im Wesentlichen im Bett verbracht; jeweils in mehrwöchigem oder mehrmonatigem Wechsel zwischen Krankenhaus und zuhause. Jeweils zuhause im Beckengips und im Krankenhaus im "Streckverband". Im Krankenhaus wurde ich in der Zeit bis zum Kriegsende wegen des im Raum Frankfurt täglich zu erwartenden Fliegeralarms nach dem Frühstück wie alle ans Bett gebundenen Patienten in den Keller gefahren und gegen Abend wieder zurück ins Krankenzimmer. Zuhause waren im ländlichen Taunus die Fliegeralarm-Zeiten begrenzt auf die etwa einstündigen Zeiten des tatsächlichen Überflugs der Bomberverbände - vormittags von West nach Ost und Nachmittags in der Gegenrichtung. Da trug mich dann mein Großvater (der Vater war bei der Wehrmacht) - mit meinem Beckengips in den Keller. Der Großvater war ein vom Glauben an Gott geprägter herzensguter Mann, Methodistenprediger, der mich wie auch meine Geschwister und die Familie und Nachbarn in dieser Zeit sehr gut auffangen konnte. Wir alle haben ihn geliebt. Unserer Endlichkeit sind wir uns in dieser Zeit - dank der Großeltern ohne Furcht - bewusst geworden. So hat mich der Glaube an Gott durchs Leben getragen. Und ich vertraue darauf, dass er mich bis zum Tod trägt."

Offene Hospizangebote - was ist das?

Es wurde die Erfahrung gemacht, dass Betroffene zu spät hospizliche und palliative Hilfeleistungen in Anspruch nehmen. Häufig weil sie es nicht kennen oder der Begriff „Hospiz“ abschreckt. Das Ziel ist es, betroffene Menschen nach Diagnosestellung frühzeitig in das Hilfesystem einzubetten. Bereits 2021 wurde mit dem Aufbau der Offenen Hospizangebote in Mögeldorf begonnen. Betroffene Menschen sollen schon ab Diagnosestellung einer nicht heilbaren Erkrankung ins Hilfesystem eingebettet werden. Die Angebote sind ein Mix aus Kultur, Entspannung, Fachvorträgen und Selbsthilfe. Schwerkranke sollen dabei unterstützt werden, möglichst lange zu Hause zu bleiben. Hiervon profitieren auch die Zugehörigen, da ihre Nahestehenden bedürfnisorientiert und bedarfsgerecht versorgt werden. Für Angehörige wird so ein Ausgleich zum Pflegealltag geschaffen und sie haben die Möglichkeit, verschiedene Angebote nach eigenen Wünschen selbst wahrzunehmen und sich auszutauschen.

(Mögeldorf, März 2023)

Das Leben spüren! Unsere Gäste können das Leben „draußen“ nicht mehr miterleben. Für sie holen wir das Leben ins Haus, so wie mit den Gesundheitsclowns. Einmal im Monat kommen sie zum Angehörigen-Café zu uns. Ein fröhlicher Nachmittag - hier wird gelacht, gesungen, geweint, getröstet und wieder gelacht. Unsere Mitarbeitenden sind mittendrin, denn zum familiären Charakter eines Hospizes gehören alle im Haus.

An diesem Nachmittag gab es eine Extraportion Konfetti und gute Laune für alle. Für die Mitarbeitenden im Hospiz ist es wichtig, in ihrem Arbeitsumfeld Zeit für Fröhlichkeit und Unbeschwertheit zu finden. Nur so haben sie die Kraft, palliative Haltung zu leben, palliative Pflege zu leisten und für unsere Gäste und die Zugehörigen da zu sein. „Knusper & Keks unterwegs“ sind großartige Begleiter dafür!"

(Germering, März 2023)

Mit dem Rucksack unterwegs: palliativmedizinische Ersthilfe mit Mundpflege und ätherischen Ölen.

Als Pflegende in unserem Palliativteam sind wir meist mit einem Rucksack unterwegs. Der enthält neben Infobroschüren unsere ganz spezielle palliativpflegerische Ersthilfe für die Probleme, denen wir am häufigsten begegnen. Dazu gehören beispielsweise Utensilien zur Mundpflege, aber auch diverse ätherische Öle, die wir gelegentlich einsetzen; sei es als Riechsalz, für Einreibungen oder auch als Duftkompresse."

(Mainz, März 2022)

Für mich ist palliativ zu sehen, dass schwerkranke Menschen mit all ihren Bedürfnissen und Einschränkungen in unserer Hospiz-Wohngemeinschaft „LebensWeGe“ noch selbstbestimmt und in Gemeinschaft leben können. „Den Tagen mehr Leben zu geben“, auch wenn es nicht immer einfach ist. Nicht alleine zu sein, wenn man Gemeinschaft sucht und ein eigenes Zimmer als Rückzugsort zu haben. Gemeinsam kochen, gemeinsam lachen, gemeinsam leiden und gemeinsam weinen. Die An- und Zugehörigen mitzunehmen auf der letzten Reise ihrer Liebsten. Die Autonomie und Ressourcen der Bewohner:innen wahrnehmen und für sie da zu sein, wenn sie Unterstützung benötigen. Und auch gemeinsam Kaffee trinken mit Bewohnern wie Herbert S. und einer unserer Betreuungs- und Assistenzkräfte. 

Hospiz-Wohngemeinschaft „LebensWeGe“, was ist das?

Inspiriert durch die Hospizbewegung in England wurde 2019 die Idee geboren in unserem Diakoniezentrum die Wohngemeinschaft „LebensWeGe“ zu gründen. Diese Wohngruppe in Bayern für bis zu fünf Menschen mit einer unheilbaren Erkrankung wurde im Juli 2020 eröffnet. Wir wollen Menschen begleiten, die ihre letzte Lebensphase selbstbestimmt gestalten und mit Gleichgesinnten erleben wollen. Sie mieten sich ein Zimmer und benutzen gemeinschaftlich die Wohnküche mit Ess- und Wohnzimmer, sowie die Duschbäder. Die Mietkosten beinhalten die komplette Warmmiete, inkl. WLAN, GEZ, Reinigung zweimal wöchentlich und Betreuungsassistenz bis zu zwei Stunden täglich. Die Leitung der LebensWeGe, Fachkraft für Hospizkoordination, ist Ansprechpartnerin für die Bewohner:innen und plant den aktuellen Unterstützungsbedarf sowie die individuellen Versorgungswünsche mit den Betroffenen. Der Bezirk hat in Fällen sozialer Bedürftigkeit die Mietkosten in vollem Umfang übernommen."

(Nürnberg-Mögeldorf, Februar 2023)

Durch Aufklärung über Unterstützungsangebote können Patient:innen und die ihnen nahestehenden Personen die letzte Lebensphase aktiv mitgestalten, noch einmal aufleben und gemeinsam lachen - denn am Ende ist nicht Schluss mit lustig!"

(Memmingen, November 2022)

Palliativ bedeutet auch Abschied nehmen müssen. Wir betreuen viele Menschen im Jahr. Einige sind wenige Stunden in unserer Versorgung, andere viele Wochen. Stets sind unsere Gespräche intensiv und man baut auch in kurzer Zeit eine Verbindung auf. Jede:r Patient:in berührt uns auf seine oder ihre ganz eigene Weise und jede:r Patient:in bekommt einen Platz bei uns. Auch wenn er oder sie geht, so bleibt der Mensch wichtig.
Abschied nehmen ist auch für uns als Versorgende bedeutsam!
In vielen kleinen Ritualen wird er oder sie wiederholt bedacht. Der Name steht direkt am Eingang in unserem "Abschiedsbuch“, ebenso wie auf unserer Tafel im Besprechungszimmer. So kann jede:r von uns immer sehen, wen wir gerade verabschiedet haben. Und regelmäßig findet eine gemeinsame Feierlichkeit statt, bei dem mit Musik, Kerzenlicht und tragender Texte an alle verstorbenen Patienten erinnert wird, weil einfach jeder Abschied gedenkenswert ist."

(Mannheim, Januar 2023)

Palliativ bedeutet für mich gemeinsam mit den Betroffenen Strategien zu entwickeln, um die therapeutische Begleitung immer wieder an den individuell zu bewältigenden Alltag anzupassen und Methoden zu finden, die die jeweiligen Faktoren der subjektiven Lebensqualität verbessern.

Als Logopädin betreue ich Bertram Hellerich und seine Frau nun seit einigen Monaten in der häuslichen Versorgung und besuche die beiden ein bis zwei mal pro Woche. Der Lungenkrebs und die daraus resultierenden strukturellen Veränderungen beeinträchtigen Herrn Hellerichs Stimmgebung im Kehlkopf, seine Atmung und den benachbarten Schluckvorgang im Rachen und in der Speiseröhre.
Herr Hellerich sagte mir vor kurzem: „Seit ich zu Hause logopädisch betreut und aufgeklärt werde, fühle ich mich viel sicherer beim Essen. Da schmeckt sogar das fränkische Schäufele wieder richtig gut.“
Wir lassen an vielen verschiedenen Orten Therapie stattfinden, denn meine Kolleg:innen aus der Schwerpunktpraxis Anja Vonhausen und ich machen uns auf und besuchen unsere Klient:innen zu Hause, begegnen ihnen in diversen Pflegeeinrichtungen, heißen sie in unseren Praxisräumlichkeiten willkommen oder unterstützen das interdisziplinäre Team auf der Palliativstation an der Universitätsklinik in Erlangen."

(Erlangen, Januar 2023)

Eine zugewandte Versorgung von Patient:innen, die im Schwerpunkt die Linderung der krankheitsbedingten Symptome und eine Steigerung der Lebensqualität hat, benötigt Zeit.

Eine qualitativ hochwertige Versorgung anzubieten, benötigt Wissen.

Eine zugewandte und qualitativ hochwertige Versorgung anzubieten, bei der in der Versorgung die Mitarbeitenden nicht auf der Strecke bleiben, benötigt das Wissen um ausreichende Ressourcen und den Willen, diese auch einzuplanen. Diese Verantwortung liegt bei der Führung eines Palliativteams und bedeutet für mich, einen offenen Blick für Mitarbeitende, deren professionellen Bedarfe zu haben und die Bereitschaft, diese Bedarfe zu decken. Palliativ bedeutet für mich auch, beste Voraussetzungen zu schaffen, damit alle Professionen im Team eine optimale Basis für ihre Tätigkeit im palliativen Setting haben."

(Schweinfurt, Oktober 2022)

Palliativ heißt für mich Lebensqualität schaffen. Als Diätassistentin in unserem SAPV-Team bin ich für die Ernährungstherapie zuständig. Die Möglichkeit unsere Patienten:innen zu Hause in ihrem gewohnten Umfeld zu beraten und zu unterstützen, ermöglicht es mir, sehr individuell auf die besonderen Bedürfnisse jedes Einzelnen einzugehen. Bei Bedarf, führe ich zu Hause ernährungstherapeutische Diagnostikverfahren zur Bestimmung des aktuellen Ernährungszustandes durch, um gezielt ernährungstherapeutisch zu intervenieren. Hilfe bei Symptomen wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, oder auch 'nicht-mehr-essen-wollen' oder 'nicht-mehr-essen-können', das sind Inhalte in der Ernährungstherapie. Dabei spielt die Autonomie der Patient:innen immer eine besonders wichtige Rolle. Der Wille der Patient:innen und ihre Vorlieben stehen für mich im Vordergrund, daher sehe ich mich beratend und begleitend. Gerade in der Palliativmedizin sollte Ernährung so viel Genuss wie irgend möglich bieten.

Ich berate nicht nur die betroffenen Menschen, sondern alle die, die an der Versorgung der Patienten:innen beteiligt sind. Dazu zählen Angehörige, Zugehörige und Freund:innen. Dafür ist Zeit ein wichtiger Faktor - ich kann mir die Zeit dafür nehmen, die es braucht.

Realisiert wird meine Arbeit gemeinsam mit meinen Kolleg:innen in einem interdisziplinären, multiprofessionellen Team, wo unterstützende Therapien einen hohen Stellenwert haben.

(Schweinfurt, Dezember 2022)

Für uns bedeutet palliativ Respekt vor den Wünschen und der Individualität aller Patient:innen und deren Zugehörigen. Nur, wenn den Menschen auf Augenhöhe begegnet wird, kann gute Palliativversorgung gelingen. Wir, das palliativmedizinische Team des Helios Klinikum Schleswig erklären im Video, was palliativ für uns bedeutet und warum Respekt ein zentraler Faktor ist."

(Schleswig, November 2022)

Kontinuierliche Fort- und Weiterbildung ist ein wichtiger Faktor guter Versorgung. Wir, die Deutsche Gesellschaft für Patientenwürde e.V., vermitteln die praktische Anwendung der Würdezentrierten Therapie und teilen unser Wissen und unsere Erfahrungen. Denn palliativ bedeutet für uns, den Menschen im Blick zu haben. Und zum Menschen gehört besonders auch seine Würde – bis zum Schluss. In der Versorgung und in der fachlichen Weiterbildung. In Kleingruppen lernen Kursteilnehmende die einzelnen Schritte dieser psychologischen Interventionen kennen. Das Erlernte wird praktisch umgesetzt und durch Selberfahrungsübungen reflektiert und diskutiert. Wir vermitteln, um alle Beteiligten zu stärken: die Therapeut:innen und Patient:innen. Auf dem Bild waren unsere Vorstandsmitglieder Dipl.-Psych. Sandra Mai und Dr. Sascha Weber für eine Fortbildung zu Gast im Institut für Ethik und Recht in der Medizin der Universität Wien."

(Mainz, Oktober 2022)

Ein wichtiger Aspekt unserer ambulanten palliativen Begleitung ist den Blick auf das Leben zu richten. Und wie heißt es doch? Zuhause ist es doch immer am schönsten! Daher fahre ich zu den Patient:innen und schaue mit ihnen und ihren Zugehörigen zusammen, was sie für eine optimale Versorgung benötigen. Zusammen besprechen wir verschiedene Fragen und Themen: müssen Beschwerden gelindert werden? Braucht es hierfür spezielle Medikamente? Können wir auch nichtmedikamentöse Ansätze mit einbringen? Bedarf es Unterstützung bei der Pflege oder Versorgung? Ich berate auch zu weiteren Unterstützungsangeboten. Benötigt es Hilfe im Umgang mit der Erkrankung? Ich biete Gespräche an. Ich nehme ich mir Zeit, um jede Patientin und jeden Patienten individuell zu begleiten und so das Leben zuhause bestmöglich zu unterstützen. Natürlich mache ich all das nicht alleine, sondern zusammen mit unserem spezialisierten und interdisziplinären Team."

(Schweinfurt, Oktober 2022)