Palliativ hat für uns bedeutet, viele letzte Mal zusammen zu Hause, in vertrauter Umgebung, mit Freunden und Familie genießen, begehen und zu erinnerungswürdigen Momenten machen zu können.

Dabei konnten wir gleichzeitig völlig sicher sein, dass mein Vater so schmerzfrei wie möglich war und wir jederzeit – ob Tag oder Nacht – ein sicheres Netz aus verständnisvollen Ansprechpartner:innen hatten, die uns mit sehr ehrlichen Informationen einfühlsam begleitet haben.

(April 2024)

Unser Sohn erkrankte an einem Gehirntumor. Nachdem alle Therapien fehlschlugen, wurden wir dem Palliativteam der Kinderklinik vorgestellt. Das Wort "palliativ" schreckte uns zuerst ab.

Doch diese Menschen waren das Beste, was uns in dieser Situation passieren konnte. Gemeinsam sorgten eine liebe, mitdenkende Krankenschwester, empathische Ärzte, eine tolle Psychologin und wir für sein Wohl. Das Team nahm sich Zeit für uns, es war ein wertschätzendes Miteinander.

Bei unseren Treffen, egal ob daheim oder im Krankenhaus, ging es darum, unseren Sohn so lange wie möglich zu stabilisieren, um schöne Momente mit uns erleben zu können. Die Priorität war auf Lebensqualität. Palliativ bedeutet für uns, den Tagen mehr Leben geben.

Im Nachhinein sind wir sehr froh, dass wir diese tollen Menschen an unserer Seite hatten. - Nhi-Ha P. S.

(April 2024)

Mein Opa, ein aktiver, naturverbundener Mensch, hatte eine Demenz, die nach dem Tod meiner Oma sehr schnell voranschritt. Er hatte in den letzten Lebensmonaten einige wiederkehrende Infekte, die jedes Mal Klinikaufenthalte mit sich zogen. Daher entschieden wir uns zusammen mit dem Hausarzt, dass wir die nächste zustandsverschlechternde Situation palliativ behandeln lassen, um ihm einen weiteren Klinikaufenthalt zu ersparen. Wir haben als Familie viel über solche Situationen gesprochen, auch mit ihm zusammen, als das noch möglich war. Daher wussten wir eigentlich sehr genau, was sein Wille war. Es kam wieder ein Infekt, und sein Zustand verschlechterte sich recht schnell, sodass wir mit dem Hausarzt eine SAPV-Versorgung organisierten.

Das hat uns als Familie enorm entlastet. Einerseits, weil sie ihm die Medikamente richtig gut einstellen konnten und weil sie uns das Gefühl gegeben haben: Was wir tun, ist richtig, weil es für ihn richtig war. Wir haben ihm weitere Untersuchungen, Transporte, Behandlungen ersparen können und er konnte noch zehn Tage mit uns verbringen. Ohne Schmerzen und ohne Angst.

Und er musste nichts tun, was er nicht wollte. Die SAPV hat nicht nur meinem Opa die Angst und die Schmerzen genommen, sondern auch uns. Weil wir gesehen haben, dass es ihm gut geht. Sie haben uns darin bestärkt, dass es in Ordnung ist, ihn nicht mehr in ein Krankenhaus zu bringen, dass es in Ordnung ist, dass er nicht mehr Essen und Trinken will und dass es in Ordnung ist, ihn gehen zu lassen. Diese Bestätigung haben wir nicht von jedem erfahren. Das SAPV-Team konnte uns die Angst und Zweifel vor dieser Entscheidung nehmen und dafür bin ich unendlich dankbar.

Diese letzten Tage, die ich persönlich mit meinem Opa noch verbringen konnte, waren für mich sehr wertvoll, weil ich gemerkt habe, dass er trotz seiner Demenz gemerkt hat, dass ich da war. Obwohl ich kein sehr gläubiger Mensch bin, habe ich viel mit ihm gebetet. Ihm war sein Glaube immer sehr wichtig. Und ich hatte das Gefühl, ihm hat das genauso viel bedeutet wie mir. Ohne diesen palliativen Weg, hätten wir diese zehn Tage als Familie nicht so intensiv mit ihm nutzen können.

(März 2024)

Als mein Mann Palliativpatient wurde war dies ein mega Schock für uns. Aber Dank des SAPV-Teams und unserem Hospizdienst wurde uns allen die Angst vor dem Sterben genommen.

Ich und unsere Kinder durften meinem Mann würdevoll und achtsam auf seinem letzten Weg begleiten, was für uns sehr wichtig für den Verarbeitungs- und Heilungsprozess war. Dies konnte nur durch die Hospizarbeit ermöglicht werden.

Jemanden an seiner Seite zu haben, der einem Schmerzen lindern und die Angst vorm Sterben nehmen kann, ist ein Engel auf Erden.

(März 2024)

Als das Palliativteam mit in die Versorgung meines an ALS erkrankten Bruders einstieg, fühlte ich mich unendlich erleichtert, da ich nicht mehr das Gefühl hatte, die ganze Verantwortung allein zu tragen.

Vor allem die letzten Wochen, die er im Hospiz verbracht hat, werde ich nicht vergessen. Die Atmosphäre war ruhig und empathisch, alle hatten immer Zeit und ein offenes Ohr. Wenn es mal besonders schlimm war, und auch Worte nicht mehr helfen konnten, gab es auch einfach mal eine Umarmung. Vor allem das Gefühl, in dieser schweren Situation nicht allein zu sein, war für meinen Bruder und mich kraftspendend.

Vom Hospiz-Team habe ich in einer Gedenkfeier den kleinen Stuhl mit dem Kerzchen bekommen als Bild dafür, dass der Mensch, der von uns gegangen ist, einen leeren Stuhl hinterlässt, der uns immer an ihn erinnern wird. Er steht bei mir zuhause an einem besonderen Platz und immer brennt das Licht in Erinnerung an meinen Bruder.

(März 2024)

Mein Vater verstarb im Juli 2022, fünf Tage vor seinem 80. Geburtstag. Er war lange krank und hätte nicht mehr zuhause leben können. Bis zum Ende war er geistig vollkommen klar. Er hatte nur Angst, viele Schmerzen zu haben oder ersticken zu müssen.

Ich bin selbst Krankenschwester und bat darum, ein Palliativ-Team mit ins Boot zu holen. Mein Vater war sehr glücklich darüber, dass er mit seinen Sorgen und Ängsten ernst - und wahrgenommen wurde. Alle seine Fragen wurden beantwortet. Auch meiner Mutter, meiner Schwester und mir wurden alle Fragen beantwortet. Mein Vater konnte ohne Angst seinen Sterbeprozess annehmen.

Er ist ohne Luftnot oder Schmerzen gestorben. Meine Mutter war bei ihm, die beiden waren fast 60 Jahre zusammen.

Ich bin sehr dankbar, dass die Palliativmedizin meinem Vater ein gutes und würdiges Sterben ermöglicht hat. Wir haben bis zuletzt viel miteinander gelacht. Auch das verdanken wir dem Palliativ-Team. Ohne Angst gut versorgt, lachen zu können, bevor es ans Sterben geht, das war für uns palliativ.

(März 2024)

Meine Freundin Marie traf im Jahr 2015 nach ihrer Diagnose Krebs selbst die endgültige Entscheidung, sich nicht therapieren zu lassen, sondern in ein Hospiz zu gehen.

Schon am zweiten Tag ihres Aufenthaltes verließ sie das Bett nicht mehr und begab sich ganz in die Obhut des Marienstift in Kaarst - und ließ sich wie ich sage in die Hand Gottes fallen. Es war wunderbar für mich, erleben zu dürfen, wie sie dort liebevoll und fürsorglich von einer Ehrenamtlerin umsorgt wurde, die aus ihrer Heimat stammte und sie "ihre Tochter" nannte.

Sie wurde zunehmend hilflos wie ein kleines Kind. Ich vernahm ihren ruhigen Atem und betete an ihrem Bett: hör bitte auf zu atmen, was dann auch ohne meine Anwesenheit nach einigen Tagen ganz im Stillen geschah.

(Februar 2024)

Palliativ ist zurzeit, die humanste Hilfe, den sterbenden Menschen auf dem Weg in eine andere Welt zu begleiten!

Ich weiß, wovon ich schreibe, da ich meine beiden Elternteile bis zum Ende begleitet habe - zu Hause! Es gibt Möglichkeiten, den Schmerz so gut wie möglich zu nehmen.

Es ist eine sehr schöne Art, von dem Menschen Abschied zu nehmen und für den Gehenden, ist es wirklich menschlicher so von dieser Welt zu gehen.

Ich wünsche mir in den schweren Stunden, Tagen oder auch Wochen des Sterbens, dass diese Zeit von viele Menschen unterstützt wird. – Bernd Volmer

(Februar 2024)

Im Juni 2021 wurde bei meiner Mutter eine sehr seltene Form von Darmkrebs diagnostiziert Nachdem zunächst keine offensichtlichen Metastasen zu sehen waren, wurde ein Teil des Darms herausgenommen und ihr eine Chemotherapie an Herz gelegt, wenn auch ohne sicheren Nutzen, da es für die seltene Form keinen Standardtherapieplan gab. Nach mehreren Wochen wurde die Therapie abgebrochen, die Nebenwirkungen überstiegen den nicht sicheren Nutzen. Im November erfolgte nach wochenlanger Atemnot aufgrund einer vornehmlich verschleppten Bronchitis die Diagnose "Maligner Pleuraerguss" und anschließend "Massive Pleurakarzinose mit gefesselter Lunge". Ende der Fahnenstange. Palliativ. Maximale Lebenserwartung noch ein halbes Jahr.

Meine Trauer fing ab dem Zeitpunkt an, als ich die endgültige Diagnose bekam. Leider war das Klinikumfeld nur mäßig hilfreich. Niemand sprach uns an, machte Angebote zu den Möglichkeiten einer palliativen Versorgung. Wenn wir uns selbst nicht ausgekannt hätten, wäre wohl kaum was geschehen.

Daheim taten wir alles, was wir konnten, um für unsere alleinstehende Mutter zu sorgen. Wir planten alles, was ging. Ihre Beerdigung. Ihre letzten Wünsche. Meine Mutter meldete sich selbst in einem Hospiz an. Für mich war es sehr hilfreich, dass wir über alles offen reden und die Dinge regeln konnten.

Wir hatten Glück. Im Hospiz wurde ein Bett frei. Noch am Tag ihres Umzugs verließen meine Mutter die letzten Kräfte. Der Hausarzt kam. Meine Mutter bekam eine palliative Sedierung. Nun sprachen wir nur noch von wenigen Tagen. Sie starb zwei Tage später ohne Schmerzen und Angst, wir (ihre Töchter, eine Schwester und Nichte) hielten ihre Hände bis zuletzt.

Was bedeutete nun für mich palliativ in dieser Zeit? Palliativ bedeutete für mich, dass meine Mutter sich am Ende geborgen fühlen durfte. Dass sie nicht alleine war. Dass es ein System gab, Menschen, an die wir uns wenden konnten. Dass sie einen verständnisvollen Hausarzt hatte, der ihr erlaubte, ohne Schmerzen, Angst und Atemnot gehen zu dürfen. Dass ich im Hospiz sicher sein konnte, dass meine Mutter in den besten Händen war. Dass wir offen über das Sterben, den Himmel, die Wünsche nach dem Tod sprechen konnten. Ich hatte nur einen Wunsch: Meine Mutter sollte sich geliebt und geborgen fühlen. Dass dem so war, war und ist mir ein großer Trost.

Mein berufliches Anliegen ist es nun, Angehörige genau auf diesem Weg zu begleiten und darüber hinaus. Denn das ist und kann palliativ.

(Januar 2024)

Annekathrin, meine Frau, war selbst Krankenschwester von Beruf mit Leib und Seele auf einer Palliativstation. Das, was meine Frau als Krankenschwester stets unheilbar kranken Menschen in diesem sensiblen Lebensabschnitt auf der Palliativstation zuteilwerden ließ, musste sie wegen ihres fortgeschrittenen Lungenkrebses selbst in Anspruch nehmen. Wir durften erfahren, dass das Team der Palliativstation, je nach Situation, mal Anker, mal Strohhalm war, an den wir uns dankbar klammerten. Sie ermöglichten es meiner Frau auch noch einmal mitsamt den akkubetriebenen Schmerzmittelpumpen ein paar Stunden nach Hause zu kommen. Im Rollstuhl, an dem die Pumpen montiert waren, schob ich meine Gattin noch einmal durch ihren überaus geliebten Garten. Es war ein sonniger Frühlingstag. An ihrer Mimik sah ich, wie freudvoll sie die unzähligen bunt blühenden Blumen beäugte, die sie im vergangenen Herbst noch selbst in großer Zahl als Zwiebeln in die Erde gesteckt hatte. Auch der Flieder mit seinen prallen Knospen weckte ihre Aufmerksamkeit. Ganz genau betrachtete sie die Amulette der Kolleginnen und Kollegen der Palliativstation. Vor einigen Monaten hatten sie diese bei einem Besuch am Fliederbusch befestigt."

(Juni 2023)

 Es ist großartig, dass es Angebote der Palliativversorgung gibt. Für die Allermeisten ist dies ein großer Segen. In der Krankheitssituation meiner Mutter war die professionelle Palliativ-Betreuung jedoch nicht das passende. Unsere Palliativversorgung bestand daher aus der Zuwendung durch Freund*innen, die mit Apfelkuchen oder Gitarre vor der Tür standen, aus lieben Nachbarn, aus Zusammenhalt in der Familie und vor allem aus der Selbstbestimmung derjenigen, die nie das geringste Interesse hatte zu sterben und trotzdem „den Dingen ins Auge schauen musste“. Meine Mutter wünschte sich Menschen, die in aller Bescheidenheit und unaufdringlich „da sind“ und die warmherzig den Kontakt mit ihr als Lebendige – nicht als Sterbende – suchen und schätzen. Dies ist für viele Menschen sicherlich verständlich und selbstverständlich. Unsere Erfahrungen haben mein Vater und ich mit Gedichten und Bildern festgehalten, wie dem Gedicht „Palliative Care“.

(Mai 2023)

Seit ein paar Monaten werde ich durch Tamara Goldfarb logopädisch betreut. Sie besucht mich für die Therapie in meinem Zuhause. Der Lungenkrebs beeinträchtigt meine Stimmgebung im Kehlkopf, meine Atmung und auch das Schlucken.
Zusammen finden wir immer wieder passende Möglichkeiten, um die Beschwerden zu lindern, meine Selbstständigkeit zu erhalten und mir das Beisammensein mit meinen Liebsten im Alltag zu erleichtern. Sei es die Möglichkeit ein leckeres Stück Torte zu genießen oder mich ausgiebig mit meiner Frau und unseren Bekannten zu unterhalten. Die logopädische Arbeit im palliativen Setting gibt mir mehr Sicherheit und verschafft mir mehr Lebensqualität.
Die stetige Aufklärung, Frau Goldfarbs bestärkendes Lächeln und ihre beruhigende Stimme geben mir Hoffnung. Seit ich zu Hause logopädisch betreut und aufgeklärt werde, fühle ich mich viel sicherer beim Essen. Da schmeckt sogar das fränkische Schäufele wieder richtig gut." 

(Erlangen, Dezember 2022)