Mit dem Rucksack unterwegs: palliativmedizinische Ersthilfe mit Mundpflege und ätherischen Ölen.

Als Pflegende in unserem Palliativteam sind wir meist mit einem Rucksack unterwegs. Der enthält neben Infobroschüren unsere ganz spezielle palliativpflegerische Ersthilfe für die Probleme, denen wir am häufigsten begegnen. Dazu gehören beispielsweise Utensilien zur Mundpflege, aber auch diverse ätherische Öle, die wir gelegentlich einsetzen; sei es als Riechsalz, für Einreibungen oder auch als Duftkompresse.

(Mainz, März 2022)

Für mich bedeutet 'palliativ' zu sehen, dass schwerkranke Menschen mit all ihren Bedürfnissen und Einschränkungen in unserer Hospiz-Wohngemeinschaft 'LebensWeGe' noch selbstbestimmt und in Gemeinschaft leben können. Unser Ziel: den Tagen mehr Leben zu geben, auch wenn es nicht immer einfach ist. Nicht alleine zu sein, wenn man Gemeinschaft sucht, und ein eigenes Zimmer als Rückzugsort zu haben. Außerdem: gemeinsam zu kochen, gemeinsam zu lachen, gemeinsam zu leiden und gemeinsam zu weinen. Die An- und Zugehörigen mitzunehmen auf der letzten Reise ihrer Liebsten. Die Autonomie und Ressourcen der Bewohner:innen wahrzunehmen und für sie da zu sein, wenn sie Unterstützung benötigen. Und auch gemeinsam Kaffee zu trinken mit Bewohner:innen wie Herbert S. (im Bild mit einer Betreuungs- und Assistenzkraft). 

Durch Aufklärung über Unterstützungsangebote können Patient:innen und die ihnen nahestehenden Personen die letzte Lebensphase aktiv mitgestalten, noch einmal aufleben und gemeinsam lachen - denn am Ende ist nicht Schluss mit lustig!

(Memmingen, November 2022)

Mehr Informationen: www.pallium-sapv.de

Palliativ bedeutet auch Abschied nehmen müssen. Wir betreuen viele Menschen im Jahr. Einige sind wenige Stunden in unserer Versorgung, andere viele Wochen. Stets sind unsere Gespräche intensiv und man baut auch in kurzer Zeit eine Verbindung auf. Jede:r Patient:in berührt uns auf seine oder ihre ganz eigene Weise und jede:r Patient:in bekommt einen Platz bei uns. Auch wenn er oder sie geht, so bleibt der Mensch wichtig.
Abschied nehmen ist auch für uns als Versorgende bedeutsam!
In vielen kleinen Ritualen wird er oder sie wiederholt bedacht. Der Name steht direkt am Eingang in unserem "Abschiedsbuch“, ebenso wie auf unserer Tafel im Besprechungszimmer. So kann jede:r von uns immer sehen, wen wir gerade verabschiedet haben. Und regelmäßig findet eine gemeinsame Feierlichkeit statt, bei dem mit Musik, Kerzenlicht und tragender Texte an alle verstorbenen Patienten erinnert wird, weil einfach jeder Abschied gedenkenswert ist."

(Mannheim, Januar 2023)

Palliativ bedeutet für mich gemeinsam mit den Betroffenen Strategien zu entwickeln, um die therapeutische Begleitung immer wieder an den individuell zu bewältigenden Alltag anzupassen und Methoden zu finden, die die jeweiligen Faktoren der subjektiven Lebensqualität verbessern.

Als Logopädin betreue ich Bertram Hellerich und seine Frau nun seit einigen Monaten in der häuslichen Versorgung und besuche die beiden ein bis zwei mal pro Woche. Der Lungenkrebs und die daraus resultierenden strukturellen Veränderungen beeinträchtigen Herrn Hellerichs Stimmgebung im Kehlkopf, seine Atmung und den benachbarten Schluckvorgang im Rachen und in der Speiseröhre.
Herr Hellerich sagte mir vor kurzem: „Seit ich zu Hause logopädisch betreut und aufgeklärt werde, fühle ich mich viel sicherer beim Essen. Da schmeckt sogar das fränkische Schäufele wieder richtig gut.“
Wir lassen an vielen verschiedenen Orten Therapie stattfinden, denn meine Kolleg:innen aus der Schwerpunktpraxis Anja Vonhausen und ich machen uns auf und besuchen unsere Klient:innen zu Hause, begegnen ihnen in diversen Pflegeeinrichtungen, heißen sie in unseren Praxisräumlichkeiten willkommen oder unterstützen das interdisziplinäre Team auf der Palliativstation an der Universitätsklinik in Erlangen."

(Erlangen, Januar 2023)

Eine zugewandte Versorgung von Patient:innen, die im Schwerpunkt die Linderung der krankheitsbedingten Symptome und eine Steigerung der Lebensqualität hat, benötigt Zeit.

Eine qualitativ hochwertige Versorgung anzubieten, benötigt Wissen.

Eine zugewandte und qualitativ hochwertige Versorgung anzubieten, bei der in der Versorgung die Mitarbeitenden nicht auf der Strecke bleiben, benötigt das Wissen um ausreichende Ressourcen und den Willen, diese auch einzuplanen. Diese Verantwortung liegt bei der Führung eines Palliativteams und bedeutet für mich, einen offenen Blick für Mitarbeitende, deren professionellen Bedarfe zu haben und die Bereitschaft, diese Bedarfe zu decken. Palliativ bedeutet für mich auch, beste Voraussetzungen zu schaffen, damit alle Professionen im Team eine optimale Basis für ihre Tätigkeit im palliativen Setting haben."

(Schweinfurt, Oktober 2022)

Palliativ heißt für mich Lebensqualität schaffen. Als Diätassistentin in unserem SAPV-Team bin ich für die Ernährungstherapie zuständig. Die Möglichkeit unsere Patienten:innen zu Hause in ihrem gewohnten Umfeld zu beraten und zu unterstützen, ermöglicht es mir, sehr individuell auf die besonderen Bedürfnisse jedes Einzelnen einzugehen. Bei Bedarf, führe ich zu Hause ernährungstherapeutische Diagnostikverfahren zur Bestimmung des aktuellen Ernährungszustandes durch, um gezielt ernährungstherapeutisch zu intervenieren. Hilfe bei Symptomen wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Erbrechen, oder auch 'nicht-mehr-essen-wollen' oder 'nicht-mehr-essen-können', das sind Inhalte in der Ernährungstherapie. Dabei spielt die Autonomie der Patient:innen immer eine besonders wichtige Rolle. Der Wille der Patient:innen und ihre Vorlieben stehen für mich im Vordergrund, daher sehe ich mich beratend und begleitend. Gerade in der Palliativmedizin sollte Ernährung so viel Genuss wie irgend möglich bieten.

Ich berate nicht nur die betroffenen Menschen, sondern alle die, die an der Versorgung der Patienten:innen beteiligt sind. Dazu zählen Angehörige, Zugehörige und Freund:innen. Dafür ist Zeit ein wichtiger Faktor - ich kann mir die Zeit dafür nehmen, die es braucht.

Realisiert wird meine Arbeit gemeinsam mit meinen Kolleg:innen in einem interdisziplinären, multiprofessionellen Team, wo unterstützende Therapien einen hohen Stellenwert haben.

(Schweinfurt, Dezember 2022)

Für uns bedeutet palliativ Respekt vor den Wünschen und der Individualität aller Patient:innen und deren Zugehörigen. Nur, wenn den Menschen auf Augenhöhe begegnet wird, kann gute Palliativversorgung gelingen. Wir, das palliativmedizinische Team des Helios Klinikum Schleswig erklären im Video, was palliativ für uns bedeutet und warum Respekt ein zentraler Faktor ist."

(Schleswig, November 2022)

Kontinuierliche Fort- und Weiterbildung ist ein wichtiger Faktor guter Versorgung. Wir, die Deutsche Gesellschaft für Patientenwürde e.V., vermitteln die praktische Anwendung der Würdezentrierten Therapie und teilen unser Wissen und unsere Erfahrungen. Denn palliativ bedeutet für uns, den Menschen im Blick zu haben. Und zum Menschen gehört besonders auch seine Würde – bis zum Schluss. In der Versorgung und in der fachlichen Weiterbildung. In Kleingruppen lernen Kursteilnehmende die einzelnen Schritte dieser psychologischen Interventionen kennen. Das Erlernte wird praktisch umgesetzt und durch Selberfahrungsübungen reflektiert und diskutiert. Wir vermitteln, um alle Beteiligten zu stärken: die Therapeut:innen und Patient:innen. Auf dem Bild waren unsere Vorstandsmitglieder Dipl.-Psych. Sandra Mai und Dr. Sascha Weber für eine Fortbildung zu Gast im Institut für Ethik und Recht in der Medizin der Universität Wien."

(Mainz, Oktober 2022)

Ein wichtiger Aspekt unserer ambulanten palliativen Begleitung ist den Blick auf das Leben zu richten. Und wie heißt es doch? Zuhause ist es doch immer am schönsten! Daher fahre ich zu den Patient:innen und schaue mit ihnen und ihren Zugehörigen zusammen, was sie für eine optimale Versorgung benötigen. Zusammen besprechen wir verschiedene Fragen und Themen: müssen Beschwerden gelindert werden? Braucht es hierfür spezielle Medikamente? Können wir auch nichtmedikamentöse Ansätze mit einbringen? Bedarf es Unterstützung bei der Pflege oder Versorgung? Ich berate auch zu weiteren Unterstützungsangeboten. Benötigt es Hilfe im Umgang mit der Erkrankung? Ich biete Gespräche an. Ich nehme ich mir Zeit, um jede Patientin und jeden Patienten individuell zu begleiten und so das Leben zuhause bestmöglich zu unterstützen. Natürlich mache ich all das nicht alleine, sondern zusammen mit unserem spezialisierten und interdisziplinären Team."

(Schweinfurt, Oktober 2022)

Eine meiner Aufgabe als Physiotherapeutin ist es, Mobilität zu ermöglichen. Hier bin ich zusammen mit meiner Patientin Philippa zu sehen. Philippa ist lebensverkürzt erkrankt und dennoch arbeiten wir bereits seit 11 Jahren zusammen daran, Philippa - trotz und immer auch mit Beatmungsschlauch und Ernährungssonde - größtmögliche Mobilität zu ermöglichen. Hier zeigt sich auch schon eine der Besonderheiten der pädiatrischen Palliativversorgung: der Zeitraum der Therapie und Begleitung ist häufig deutlich länger als in der Palliativversorgung für Erwachsene und beginnt oft schon mit der Diagnose. Zudem wachsen und entwickeln sich Kinder mit einer lebenslimitierenden Erkrankung dennoch weiter. Was also brauchen kleine Kämpfer:innen wie Philippa? So viel Unterstützung und Förderung wie möglich, um ihnen Teilhabe zu ermöglichen. Und dazu eine große Portion Fröhlichkeit. Das ist für mich palliativ."

(Stuttgart, August 2022) 

Gemeinsam tauschen sich Versorgende und Forschende über ungelöste Rätsel in der Palliativversorgung aus. Zusammen entdecken wir Schwierigkeiten und Probleme in der Versorgung und stellen uns die Frage, wie wir sie lösen können. Dann suchen wir mit Hilfe der Forschung nach einer Lösung. Die miteinander herausgefundenen Ergebnisse können danach in die Praxis übertragen werden. So entsteht aus dieser engen Zusammenarbeit ein Mehrwert für die Patient:innen, denn in der palliativmedizinischen Forschung steht der Mensch im Mittelpunkt." 

(München und Wiesbaden, Juni 2022)

Wenn die Gäste nicht mehr so gut laufen können, dann fahre ich eben zusammen mit ihnen spazieren. Ich bereite den Menschen Freude, schenke ihnen Aufmerksamkeit, Wärme und Zuneigung. Aber vor allem will ich nichts von ihnen – ich bin einfach da und nehme die Gäste so wie sie sind. Wobei ein Leckerli zur Belohnung natürlich immer gerne gesehen ist."

(Bremen, Juli, 2022)

Als Pflegedienstleitung eines SAPV-Teams begegne und begleite ich Menschen mit einer fortschreitenden, nicht heilbaren Krankheit in ihrem zu Hause. Doch um eine angemessene Versorgung für jede:n nach individuellen Gegebenheiten zu ermöglichen, bedarf es als Pflegedienstleitung neben der Begleitung der Menschen in ihrem Zuhause auch der Koordination am Schreibtisch. Denn ohne eine gute Organisation im Hintergrund ist eine an den Bedürfnissen der Menschen ausgerichtete Begleitung nicht möglich."

(Lübeck, Juni 2022)

Palliativ bedeutet für mich, Essen so anzurichten, dass auch jemand, der gar nicht mehr essen möchte, Lust bekommt, etwas zu probieren. Es sind Dinge wie kleine Portionen auf schönem Geschirr, Blumen, Früchte und Kräuter, die Genuss aufs Tablett bringen. Es ist mir wichtig, viele Sinne mit dem Anrichten von Essen anzusprechen und so eine #Freude zu machen." 

(Frankfurt am Main, August 2022) 

Forschung in der Palliativversorgung ist etwas ganz Besonderes, denn das Ziel der Forschungsarbeit ist nicht die Heilung von Erkrankungen. Vielmehr stehen die Verbesserung der Lebensqualität und Linderung von Symptomen im Vordergrund. Forschende wollen sich nicht nur auf persönliche Ansichten und Erfahrungen verlassen, sondern suchen nach den besten nachprüfbaren Belegen für den Nutzen von Versorgungsmaßnahmen. Eine Detektivin sucht mit ihrer Lupe nach genauen Hinweisen – genauso machen es wir Forschende in der Palliativversorgung: immer auf der Suche nach der bestmöglichen und individuellen Versorgung für den betroffenen Menschen."

(München, August 2022)