Johanna Klug

Vor vier Jahren bin ich als (Sterbe-)Begleiterin zu Sarah gekommen und seitdem ihr „Radieschenkopf“. Sarah liebt Vampire, Knäckebrot und besonders ihre Familie von ganzem Herzen. Jedes Mal habe ich Angst Sarah könnte mich bereits vergessen haben. Denn Sarah hat Kinderdemenz (NCL), eine seltene Stoffwechselerkrankung. Erblindung, epileptische Anfälle und der Verlust motorischer und kognitiver Fähigkeiten bestimmen diese unberechenbare Krankheit, die Sarah bei vollem Bewusstsein erfährt. Aber Sarah erinnert sich: Sie weiß von unserem Besuch im Vampir-Musical und der Schifffahrt über die Elbe. All diese schönen Momente, die wir erlebt haben, sind noch da. Aber wer weiß wie lange noch? Sarah lehrt mich das Leben neu und verändert meinen Blick auf die Welt. Sie ist ständig in Bewegung, ständig am Leben im Hier und Jetzt. Oft habe ich das Gefühl Sarah gibt mir so viel mehr Weisheit mit, als ich ihr je geben könnte. Unsere Begegnung ist eine, die verändert. „Küsschen küsschen du Radieschenkopf“, sagt sie dann zum Abschied, streichelt mir wild über meinen abrasierten Kopf und gibt mir einen Kuss auf die Wange."

(Berlin, Juni 2022) 

Eine Kampagne der DGP

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