Palliativ hat für uns bedeutet, viele letzte Mal zusammen zu Hause, in vertrauter Umgebung, mit Freunden und Familie genießen, begehen und zu erinnerungswürdigen Momenten machen zu können.

Dabei konnten wir gleichzeitig völlig sicher sein, dass mein Vater so schmerzfrei wie möglich war und wir jederzeit – ob Tag oder Nacht – ein sicheres Netz aus verständnisvollen Ansprechpartner:innen hatten, die uns mit sehr ehrlichen Informationen einfühlsam begleitet haben.

(April 2024)

Unser Sohn erkrankte an einem Gehirntumor. Nachdem alle Therapien fehlschlugen, wurden wir dem Palliativteam der Kinderklinik vorgestellt. Das Wort "palliativ" schreckte uns zuerst ab.

Doch diese Menschen waren das Beste, was uns in dieser Situation passieren konnte. Gemeinsam sorgten eine liebe, mitdenkende Krankenschwester, empathische Ärzte, eine tolle Psychologin und wir für sein Wohl. Das Team nahm sich Zeit für uns, es war ein wertschätzendes Miteinander.

Bei unseren Treffen, egal ob daheim oder im Krankenhaus, ging es darum, unseren Sohn so lange wie möglich zu stabilisieren, um schöne Momente mit uns erleben zu können. Die Priorität war auf Lebensqualität. Palliativ bedeutet für uns, den Tagen mehr Leben geben.

Im Nachhinein sind wir sehr froh, dass wir diese tollen Menschen an unserer Seite hatten. - Nhi-Ha P. S.

(April 2024)

Mein Opa, ein aktiver, naturverbundener Mensch, hatte eine Demenz, die nach dem Tod meiner Oma sehr schnell voranschritt. Er hatte in den letzten Lebensmonaten einige wiederkehrende Infekte, die jedes Mal Klinikaufenthalte mit sich zogen. Daher entschieden wir uns zusammen mit dem Hausarzt, dass wir die nächste zustandsverschlechternde Situation palliativ behandeln lassen, um ihm einen weiteren Klinikaufenthalt zu ersparen. Wir haben als Familie viel über solche Situationen gesprochen, auch mit ihm zusammen, als das noch möglich war. Daher wussten wir eigentlich sehr genau, was sein Wille war. Es kam wieder ein Infekt, und sein Zustand verschlechterte sich recht schnell, sodass wir mit dem Hausarzt eine SAPV-Versorgung organisierten.

Das hat uns als Familie enorm entlastet. Einerseits, weil sie ihm die Medikamente richtig gut einstellen konnten und weil sie uns das Gefühl gegeben haben: Was wir tun, ist richtig, weil es für ihn richtig war. Wir haben ihm weitere Untersuchungen, Transporte, Behandlungen ersparen können und er konnte noch zehn Tage mit uns verbringen. Ohne Schmerzen und ohne Angst.

Und er musste nichts tun, was er nicht wollte. Die SAPV hat nicht nur meinem Opa die Angst und die Schmerzen genommen, sondern auch uns. Weil wir gesehen haben, dass es ihm gut geht. Sie haben uns darin bestärkt, dass es in Ordnung ist, ihn nicht mehr in ein Krankenhaus zu bringen, dass es in Ordnung ist, dass er nicht mehr Essen und Trinken will und dass es in Ordnung ist, ihn gehen zu lassen. Diese Bestätigung haben wir nicht von jedem erfahren. Das SAPV-Team konnte uns die Angst und Zweifel vor dieser Entscheidung nehmen und dafür bin ich unendlich dankbar.

Diese letzten Tage, die ich persönlich mit meinem Opa noch verbringen konnte, waren für mich sehr wertvoll, weil ich gemerkt habe, dass er trotz seiner Demenz gemerkt hat, dass ich da war. Obwohl ich kein sehr gläubiger Mensch bin, habe ich viel mit ihm gebetet. Ihm war sein Glaube immer sehr wichtig. Und ich hatte das Gefühl, ihm hat das genauso viel bedeutet wie mir. Ohne diesen palliativen Weg, hätten wir diese zehn Tage als Familie nicht so intensiv mit ihm nutzen können.

(März 2024)

Als mein Mann Palliativpatient wurde war dies ein mega Schock für uns. Aber Dank des SAPV-Teams und unserem Hospizdienst wurde uns allen die Angst vor dem Sterben genommen.

Ich und unsere Kinder durften meinem Mann würdevoll und achtsam auf seinem letzten Weg begleiten, was für uns sehr wichtig für den Verarbeitungs- und Heilungsprozess war. Dies konnte nur durch die Hospizarbeit ermöglicht werden.

Jemanden an seiner Seite zu haben, der einem Schmerzen lindern und die Angst vorm Sterben nehmen kann, ist ein Engel auf Erden.

(März 2024)

Als das Palliativteam mit in die Versorgung meines an ALS erkrankten Bruders einstieg, fühlte ich mich unendlich erleichtert, da ich nicht mehr das Gefühl hatte, die ganze Verantwortung allein zu tragen.

Vor allem die letzten Wochen, die er im Hospiz verbracht hat, werde ich nicht vergessen. Die Atmosphäre war ruhig und empathisch, alle hatten immer Zeit und ein offenes Ohr. Wenn es mal besonders schlimm war, und auch Worte nicht mehr helfen konnten, gab es auch einfach mal eine Umarmung. Vor allem das Gefühl, in dieser schweren Situation nicht allein zu sein, war für meinen Bruder und mich kraftspendend.

Vom Hospiz-Team habe ich in einer Gedenkfeier den kleinen Stuhl mit dem Kerzchen bekommen als Bild dafür, dass der Mensch, der von uns gegangen ist, einen leeren Stuhl hinterlässt, der uns immer an ihn erinnern wird. Er steht bei mir zuhause an einem besonderen Platz und immer brennt das Licht in Erinnerung an meinen Bruder.

(März 2024)

Mein Vater verstarb im Juli 2022, fünf Tage vor seinem 80. Geburtstag. Er war lange krank und hätte nicht mehr zuhause leben können. Bis zum Ende war er geistig vollkommen klar. Er hatte nur Angst, viele Schmerzen zu haben oder ersticken zu müssen.

Ich bin selbst Krankenschwester und bat darum, ein Palliativ-Team mit ins Boot zu holen. Mein Vater war sehr glücklich darüber, dass er mit seinen Sorgen und Ängsten ernst - und wahrgenommen wurde. Alle seine Fragen wurden beantwortet. Auch meiner Mutter, meiner Schwester und mir wurden alle Fragen beantwortet. Mein Vater konnte ohne Angst seinen Sterbeprozess annehmen.

Er ist ohne Luftnot oder Schmerzen gestorben. Meine Mutter war bei ihm, die beiden waren fast 60 Jahre zusammen.

Ich bin sehr dankbar, dass die Palliativmedizin meinem Vater ein gutes und würdiges Sterben ermöglicht hat. Wir haben bis zuletzt viel miteinander gelacht. Auch das verdanken wir dem Palliativ-Team. Ohne Angst gut versorgt, lachen zu können, bevor es ans Sterben geht, das war für uns palliativ.

(März 2024)

Meine Freundin Marie traf im Jahr 2015 nach ihrer Diagnose Krebs selbst die endgültige Entscheidung, sich nicht therapieren zu lassen, sondern in ein Hospiz zu gehen.

Schon am zweiten Tag ihres Aufenthaltes verließ sie das Bett nicht mehr und begab sich ganz in die Obhut des Marienstift in Kaarst - und ließ sich wie ich sage in die Hand Gottes fallen. Es war wunderbar für mich, erleben zu dürfen, wie sie dort liebevoll und fürsorglich von einer Ehrenamtlerin umsorgt wurde, die aus ihrer Heimat stammte und sie "ihre Tochter" nannte.

Sie wurde zunehmend hilflos wie ein kleines Kind. Ich vernahm ihren ruhigen Atem und betete an ihrem Bett: hör bitte auf zu atmen, was dann auch ohne meine Anwesenheit nach einigen Tagen ganz im Stillen geschah.

(Februar 2024)

Hospizlich-palliative Begleitung ist immer Teamarbeit. Sich aufeinander verlassen können ist dabei das A und O und ein herzliches Miteinander hilft auch durch schwere Zeiten.

Wir erleben als Veranstaltende der LEBEN UND TOD jedes Mal eine unfassbare Atmosphäre in den Messehallen, die es sonst bei keiner anderen unserer Veranstaltungen gibt. Die positive Energie, die die vielen haupt- und ehrenamtlich Tätigen ausstrahlen, ist beinahe greifbar.

Natürlich hat jede:r mal einen schlechten Tag, aber wir glauben schon zu behaupten, dass #palliativ auch bedeutet, sich im Team gegenseitig Halt zu geben. Und so ist es auch bei uns: Nur miteinander kann es gelingen!“

(Januar 2024)

https://www.leben-und-tod.de/

Gemeinsam aushalten, gemeinsam auch mal allein sein, gemeinsam lachen, gemeinsam traurig sein, gemeinsam individuelle Wege finden, um Wünsche und Bedürfnisse umzusetzen und vor allem gemeinsame Erinnerungen schaffen, das ist für mich palliativ.

Im Kinder- und Jugendhospiz begegnen wir Gästen und Angehörigen dabei immer auf Augenhöhe und begleiten den Prozess ab der Diagnosestellung und über den Tod hinaus individuell. Damit eingeschlossen ist das gesamte Familiensystem, rund um das erkrankte Kind, den Jugendlichen oder den jungen Erwachsenen.

Als Heilpädagogin kann ich dabei unterstützen, Ressourcen stärken und begleiten!

(Januar 2024)

https://www.kinderhospiz-burgholz.de/aktuelles-884.html

Palliativ ist zurzeit, die humanste Hilfe, den sterbenden Menschen auf dem Weg in eine andere Welt zu begleiten!

Ich weiß, wovon ich schreibe, da ich meine beiden Elternteile bis zum Ende begleitet habe - zu Hause! Es gibt Möglichkeiten, den Schmerz so gut wie möglich zu nehmen.

Es ist eine sehr schöne Art, von dem Menschen Abschied zu nehmen und für den Gehenden, ist es wirklich menschlicher so von dieser Welt zu gehen.

Ich wünsche mir in den schweren Stunden, Tagen oder auch Wochen des Sterbens, dass diese Zeit von viele Menschen unterstützt wird. – Bernd Volmer

(Februar 2024)

Im Juni 2021 wurde bei meiner Mutter eine sehr seltene Form von Darmkrebs diagnostiziert Nachdem zunächst keine offensichtlichen Metastasen zu sehen waren, wurde ein Teil des Darms herausgenommen und ihr eine Chemotherapie an Herz gelegt, wenn auch ohne sicheren Nutzen, da es für die seltene Form keinen Standardtherapieplan gab. Nach mehreren Wochen wurde die Therapie abgebrochen, die Nebenwirkungen überstiegen den nicht sicheren Nutzen. Im November erfolgte nach wochenlanger Atemnot aufgrund einer vornehmlich verschleppten Bronchitis die Diagnose "Maligner Pleuraerguss" und anschließend "Massive Pleurakarzinose mit gefesselter Lunge". Ende der Fahnenstange. Palliativ. Maximale Lebenserwartung noch ein halbes Jahr.

Meine Trauer fing ab dem Zeitpunkt an, als ich die endgültige Diagnose bekam. Leider war das Klinikumfeld nur mäßig hilfreich. Niemand sprach uns an, machte Angebote zu den Möglichkeiten einer palliativen Versorgung. Wenn wir uns selbst nicht ausgekannt hätten, wäre wohl kaum was geschehen.

Daheim taten wir alles, was wir konnten, um für unsere alleinstehende Mutter zu sorgen. Wir planten alles, was ging. Ihre Beerdigung. Ihre letzten Wünsche. Meine Mutter meldete sich selbst in einem Hospiz an. Für mich war es sehr hilfreich, dass wir über alles offen reden und die Dinge regeln konnten.

Wir hatten Glück. Im Hospiz wurde ein Bett frei. Noch am Tag ihres Umzugs verließen meine Mutter die letzten Kräfte. Der Hausarzt kam. Meine Mutter bekam eine palliative Sedierung. Nun sprachen wir nur noch von wenigen Tagen. Sie starb zwei Tage später ohne Schmerzen und Angst, wir (ihre Töchter, eine Schwester und Nichte) hielten ihre Hände bis zuletzt.

Was bedeutete nun für mich palliativ in dieser Zeit? Palliativ bedeutete für mich, dass meine Mutter sich am Ende geborgen fühlen durfte. Dass sie nicht alleine war. Dass es ein System gab, Menschen, an die wir uns wenden konnten. Dass sie einen verständnisvollen Hausarzt hatte, der ihr erlaubte, ohne Schmerzen, Angst und Atemnot gehen zu dürfen. Dass ich im Hospiz sicher sein konnte, dass meine Mutter in den besten Händen war. Dass wir offen über das Sterben, den Himmel, die Wünsche nach dem Tod sprechen konnten. Ich hatte nur einen Wunsch: Meine Mutter sollte sich geliebt und geborgen fühlen. Dass dem so war, war und ist mir ein großer Trost.

Mein berufliches Anliegen ist es nun, Angehörige genau auf diesem Weg zu begleiten und darüber hinaus. Denn das ist und kann palliativ.

(Januar 2024)

In den Fokus der Palliativversorgung gehören grundsätzlich nicht nur die Erkrankten selbst, sondern auch ihre Angehörigen – egal, ob verwandt oder nicht verwandt. In ihrer Rolle als Vertraute, Unterstützende, Beratende und/oder Pflegende sind Angehörige sehr wichtig für das Wohlbefinden und die Versorgung von Menschen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen. Gleichzeitig sind sie aber auch selbst betroffen von der Erkrankung des nahestehenden Menschen und sie haben eigene Fragen, Sorgen und Ängste.

Wir erforschen, was Angehörige von Menschen mit unheilbaren, fortschreitenden Erkrankungen erleben und brauchen – und zwar von der Erstdiagnose dieser Erkrankungen, über den gesamten Verlauf bis in die Zeit der Trauer. Dabei berücksichtigen wir auch verschiedene Versorgungsformen, in denen sich die Erkrankten und ihre Angehörigen befinden. In unseren Forschungsprojekten befragen wir die Angehörigen selbst, denn sie sind die Expert:innen ihrer Situation. Aber auch die Erfahrungen der multiprofessionellen Teams der Hospiz- und Palliativversorgung werden in die Forschung einbezogen. Oft gestalten Angehörige Forschungsprojekte aufgrund ihrer einzigartigen Expertise auch als Forschungs-Partner:innen aktiv mit.

Um die Bedürfnisse und Probleme der Angehörigen in ihren beiden Rollen – als Bezugspersonen und als Betroffene – besser zu verstehen und um diesen besser begegnen zu können, wurde 2017 am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf eine Universitätsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt AngehörigenforschungUniversitätsprofessur für Palliativmedizin mit Schwerpunkt Angehörigenforschung  eingerichtet.

Im Rahmen der Professur entwickeln wir kurze Fragebögen, mit denen im Versorgungsalltag die Bedürfnisse und Probleme von Angehörigen systematisch eingeschätzt werden können, um Angehörigen eine individuelle, bedarfsgerechte Unterstützung zukommen zu lassen. Darüber hinaus werden auch unterstützende Angebote entwickelt und wissenschaftlich begleitet. Manche dieser Angebote sind für Angehörige selbst, wie z.B. Informationsmaterialien oder Schulungen. Andere Angebote richten sich an die an der Versorgung beteiligten Personen, um sie in der bedarfsgerechten Mitbegleitung von Angehörigen aus- und weiterzubilden.

(Januar 2024)

https://www.uke.de/kliniken-institute/kliniken/ii.-medizinische-klinik-und-poliklinik/palliativmedizin/details-ag-palliativmedizin.html

Als Schirmherrin des Hospizes für Hamburgs Süden erfahre ich immer wieder, wie wichtig es ist, sich am Ende des Lebens geliebt und geborgen zu fühlen. In einem Hospiz geht es um viel mehr als Pflege und medizinische Betreuung. Es geht darum, das Leben so schmerzfrei wie möglich und in Würde ausklingen zu lassen. In dieser so wertvollen letzten Zeit zählt jeder Blick, jedes Lächeln, jede Berührung. Alles, was in der Welt da draußen mal wichtig war, verblasst. Am Ende sind wir uns alle ähnlich – wir brauchen inneren Frieden und Mitmenschlichkeit.

(Dezember 2023)

Dieses Jahr haben wir uns etwas ganz Besonderes überlegt: Einen Wandkalender mit 12 Motiven unserer Kampagne #dasistpalliativ. Vielleicht findet der Kalender seinen Platz im Büro, in der Teeküche oder dem Aufenthaltsraum? 

Wenn Ihnen der Kalender gefällt, freuen wir uns, wenn Sie ihn für eine Schutzgebühr von 5 Euro pro Stück bei uns bestellen. Die Bestellung bitte direkt an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. richten. Wir schicken ihn dann so schnell wie möglich zu.

Im Studium hat man nur wenig Berührung mit der Palliativmedizin und allenfalls eine Blockwoche zu diesem Thema, das doch jeden von uns etwas angeht, spätestens wenn es um die eigene Familie oder auch einen selbst am Lebensende geht. So sollte ein möglichst schmerzfreies und auch würdevolles Sterben jedem von uns möglich sein und das am besten in einem Umfeld, das dem Häuslichen am nächsten kommt. Genau dafür steht in meinen Augen die Palliativmedizin und das macht sie zu einer so unverzichtbaren Spezialisierung in der Medizin.

(November 2023)

Jetzt bin ich fast 90 Jahre. Ich habe noch nie ein Alpaka gesehen und auch nicht angefasst. Das ich das hier im Hospiz erleben darf, ist doch wunderbar. "

(Juni 2023)

https://www.diakonie-erlangen.de/ich-brauche-hilfe/hilfen-im-alter/seniorenheime-hospiz/hospiz-am-ohmplatz/

So ein flauschiges Fell und diese lustigen Geräusch, die das Alpaka Ferdinand die ganze Zeit von sich gegeben hat – sie klangen wie eine Mischung aus Aufregung und Begeisterung. So ging es mir aber auch. So ein Besuch bringt die Augen wirklich besonders zum Leuchten."

(Juni 2023)

https://www.diakonie-erlangen.de/ich-brauche-hilfe/hilfen-im-alter/seniorenheime-hospiz/hospiz-am-ohmplatz/

Annekathrin, meine Frau, war selbst Krankenschwester von Beruf mit Leib und Seele auf einer Palliativstation. Das, was meine Frau als Krankenschwester stets unheilbar kranken Menschen in diesem sensiblen Lebensabschnitt auf der Palliativstation zuteilwerden ließ, musste sie wegen ihres fortgeschrittenen Lungenkrebses selbst in Anspruch nehmen. Wir durften erfahren, dass das Team der Palliativstation, je nach Situation, mal Anker, mal Strohhalm war, an den wir uns dankbar klammerten. Sie ermöglichten es meiner Frau auch noch einmal mitsamt den akkubetriebenen Schmerzmittelpumpen ein paar Stunden nach Hause zu kommen. Im Rollstuhl, an dem die Pumpen montiert waren, schob ich meine Gattin noch einmal durch ihren überaus geliebten Garten. Es war ein sonniger Frühlingstag. An ihrer Mimik sah ich, wie freudvoll sie die unzähligen bunt blühenden Blumen beäugte, die sie im vergangenen Herbst noch selbst in großer Zahl als Zwiebeln in die Erde gesteckt hatte. Auch der Flieder mit seinen prallen Knospen weckte ihre Aufmerksamkeit. Ganz genau betrachtete sie die Amulette der Kolleginnen und Kollegen der Palliativstation. Vor einigen Monaten hatten sie diese bei einem Besuch am Fliederbusch befestigt."

(Juni 2023)

Ich als Einrichtungsleitung finde, dass ein Besuch von so exotischen Tieren für so viele Glückshormone sorgt, dass der Alltag und die Situation in der sich die Gäste befinden, kurz mal Nebensache ist. Auch im Nachgang bereitet der Besuch noch viel Freude. Wir haben jedem Gast ein Foto mit den Alpakas gedruckt und ins Zimmer gestellt, so dass der tolle Moment immer wieder abrufbar ist. Frau Majchrzak, die hier auf dem Foto zu sehen ist, meinte, als ich sie um Zustimmung zur Veröffentlichung gebeten habe, dass sie die Aktion super fand und sich freut wenn darüber berichtet wird, damit die Menschen mal sehen was hier alle möglich ist." -  Alexander Kulla 

(Juni 2023)

https://www.diakonie-erlangen.de/ich-brauche-hilfe/hilfen-im-alter/seniorenheime-hospiz/hospiz-am-ohmplatz/

 Es ist großartig, dass es Angebote der Palliativversorgung gibt. Für die Allermeisten ist dies ein großer Segen. In der Krankheitssituation meiner Mutter war die professionelle Palliativ-Betreuung jedoch nicht das passende. Unsere Palliativversorgung bestand daher aus der Zuwendung durch Freund*innen, die mit Apfelkuchen oder Gitarre vor der Tür standen, aus lieben Nachbarn, aus Zusammenhalt in der Familie und vor allem aus der Selbstbestimmung derjenigen, die nie das geringste Interesse hatte zu sterben und trotzdem „den Dingen ins Auge schauen musste“. Meine Mutter wünschte sich Menschen, die in aller Bescheidenheit und unaufdringlich „da sind“ und die warmherzig den Kontakt mit ihr als Lebendige – nicht als Sterbende – suchen und schätzen. Dies ist für viele Menschen sicherlich verständlich und selbstverständlich. Unsere Erfahrungen haben mein Vater und ich mit Gedichten und Bildern festgehalten, wie dem Gedicht „Palliative Care“.

(Mai 2023)